Április 2-án a Máltai Fejlesztő Iskola és az Ezüstkapocs Közhasznú Alapítvány az autizmus világnapja alkalmából „Kék séta” elnevezéssel egy figyelemfelhívó programot szervezett Marcaliban azzal a céllal, hogy tudatosodjanak bennünk az autizmussal élők problémái, pl. hogy a spektrumzavar egyik jellegzetessége az, hogy ők nehezen fejezik ki az érzelmeiket. A világon 110 millió, Magyarországon a becslés szerint akár 150 ezer fő az érintettek száma. Marcaliban korábban nem volt ilyen esemény. Tóth Istvánné, a Máltai Szeretetszolgálat Fejlesztő Iskolájának vezetője, s az Ezüstkapocs Közhasznú Alapítvány kuratóriumának tagja, valamint Domsáné Laczkó Zita, aki a kuratórium elnöke, elmondta, hogy pályázati pénzből valósul meg a megmozdulás. Hagyományt szeretnének ezzel teremteni.
Figyeljünk azokra, akik kicsit másmilyenek, hisz egyre több olyan embertársunk van, aki autizmussal, vagy más fogyatékossággal él! A Kiss László Sportcsarnoknál volt a gyülekező. A felhívás szerint valami kék ruhadarabot kellett viselni, de a sétán részt vevők kaptak kék színű
puzzle darabból álló karszalagot, s kék lufit is. Sokan gondolták úgy, hogy el kell jönniük az eseményre. Az érintettekkel együtt vonultak óvodai, iskolai csoportok is a Künzelsau térre, ahol polgármester úr köszöntőjét műsor követte. Alkalmam nyílt arra, hogy őszintén beszélgessek
Lipusz Andreával, aki fiával, Álmossal vett részt az eseményen.
- Hogy éli meg a család azt, hogy gyermeketek autista? Miben lettetek mások, mint korábban?
- A mi életünket is alapjaiban változtatta meg, hogy Álmos autista. Nyilván minden szentnek maga felé hajlik a keze, szokták volt mondani, de én valóban inkább azt a rétegét képviselem a szülőknek, akiknek a spektrum erősebben érintett részén helyezkedik el a gyerek-fiatalja.
Nem osztom azt a véleményt, hogy ez egyfajta "áldás", és milyen jó is, ha autista, vagy sérült gyermeked születik. Mert nem az. Mert nem leszel tőle sem jobb, sem több. Vagyis egyes területeken talán.
Mindenképpen kitolódik a tűrőképességed határa, illetve sokkal toleránsabbá válsz mindenfajta mássággal élő felé. Hiszen sorstársnak tekinted őket.
Kevésbé fogsz fennakadni az élet mások számára kritikus dolgain. Neked azok természetessé válnak, és "lazábban" kezeled ezeket a helyzeteket.
Megtanulsz hihetetlen módon alkalmazkodni. Ott, és akkor eszel, alszol, amikor arra lehetőséged nyílik. Mosolyogsz, ha anyukák "normál" gyerek mellett fáradtságra hivatkoznak (ezt viccnek szántam, kéretik nem megsértődni rajta).
A kevéske rendelkezésre álló idődet megtanulod rettenetesen hatékony módon felhasználni.
- Ha több gyerek van a családban, ők empatikusabbak, segítőkészebbek társaiknál?
- Azt kell, hogy mondjam, ha vannak testvérek a családban, az ő életüket, sorsukat éppúgy befolyásolja az autista testvér. Gyerekkoruktól hozzá kell szokniuk, hogy tekintettel legyenek rá, és ők általában hátrébb kerülnek a sorban, hiszen egészségesek, "meg tudják csinálni egyedül is". Ez persze nem jól van így, és az ember igyekszik rájuk is minőségi időt fordítani, remélhetőleg sikerrel.
- Mennyire jelent bezártságot, elszigeteltséget az emberektől ez az állapot?
- Nagyon fontos, mondhatni létfontosságú, hogy ezek a gyerekek is járhassanak közösségbe, ami itt Marcaliban a Máltait jelenti, nélkülük nem tudom, hová is lennénk. A gyereknek is kell, hogy tartozzon valahova,
(később fiatalnak) ahol várják, ahol programokon vehet részt, ahol fejlesztései vannak, ahol ismerős a közeg. A szülőnek éppen ennyire fontos az a napi x óra, mert szusszanásnyi ideje van. Enélkül azt hiszem, már feladtuk volna néhányan.
- Szükség van arra, hogy érzékenyítsük az embereket akár ilyen megmozdulások révén? Mi a tapasztalatod a mindennapokban?
- És igen, nagyon fontos az is, hogy az embereknek legyen fogalmuk arról, a "keményebb" autisták hogyan viselkednek. Mert a médiából gyakran csak az enyhén érintett, aspergeres, "savant" képességű autikat ismerhetik meg, így értetlenül állnak egy erősebben érintett előtt. Ezért én mindenhol, ahova Álmossal megyünk, (és mi mindenhova együtt járunk) elmondom, még mielőtt bármi furát csinálna, hogy autista, másként, furán viselkedik, elnézést érte. És nagyon bátran, és nem kisebb örömmel mondhatom, hogy a városunkban mindenhol hihetetlen türelemmel, és szeretettel fogadják az én fura kisfiamat, és vele együtt én is (többek között) ezért szeretek itt élni. Nekünk ez itt jó, és ismerős, és biztonságos. Remélem, ugyanezt mondhatom el pár év múlva is, igaz, addigra Álmos már a Máltai Szeretetszolgálat Gombán lévő részlegébe fog járni.
- Gondolsz arra, mi lesz, ha már idős leszel? Vannak félelmeid?
- Ami aggasztó, az a jövő megoldatlansága.
Nem tudjuk, mi lesz e gyerekeinkkel, ha mi már nem leszünk. Az állami intézmények minőségileg, és mennyiségileg is kifogásolhatóak, a magán intézmények szintén sokunk számára elérhetetlenek, és olyan várólisták vannak, amik szinte kilátástalanná teszik a helyzetet. Az sem megoldás, ha a testvérek "nyakába" varrjuk majdan az érintett gyermekünket, véleményem szerint nem volna igazságos, hiszen nekik is jár egy önálló, szabad élet esélye.
HCSGY
